disabilità

di Stefania Cingia – Foto di Giulio Tonincelli

Nel villaggio di Kalongo, nel nord dell’Uganda, il progetto You Are Not Alone lavora per prevenire e curare disabilità visive, motorie e mentali, migliorando la qualità della vita e combattendo lo stigma sociale. Attraverso servizi medici avanzati e sensibilizzazione, sostiene le famiglie più vulnerabili, promuovendo inclusione e speranza in una regione segnata da difficoltà e discriminazione.

Nel villaggio di Kalongo, nel nord dell’Uganda, il progetto You are not alone lavora per ridurre e prevenire le disabilità visive, motorie e mentali, migliorando la prospettiva di vita e l’inclusione delle persone con disabilità.

“La disabilità ha molte sfumature in Africa, ci sono bambini che hanno problemi di malformazioni congenite come i piedi torti, ci sono casi di paralisi cerebrali, bambini affetti da idrocefalo e molte altre criticità”. Giulio Tonincelli è un filmmaker e fotografo, co-founder di Moonwalk Studio e programmer dell’Orvieto Cinema Fest, e si trova attualmente nel villaggio di Kalongo, in Uganda, nella regione Acholi, distretto di Agago. “Lo stigma della disabilità è ancora presente nella società Acholi e molte madri insieme ai loro figli vengono abbandonate dai mariti o dalle proprie famiglie”, continua Tonincelli.

L’obiettivo della sua permanenza è la realizzazione di un documentario breve sul tema delle disabilità, raccontando e ponendo in primo piano le esperienze personali di una o più donne, e delle famiglie coinvolte nelle dinamiche di emarginazione sociale.

“Nello specifico abbiamo incontrato alcune famiglie direttamente a casa per capire e identificare le vulnerabilità singolarmente. Questi incontri servono a sensibilizzare e a rassicurare le persone spiegando l’esistenza di cure per i loro figli/nipoti e possibilità di cure in ospedale”.

L’ospedale di cui parla Tonincelli è il Dr. Ambrosoli Memorial Hospital Kalongo, che da oltre sessant’anni è l’unico ospedale del distretto. Con i suoi 286 posti letto, garantisce assistenza sanitaria a più di 50.000 pazienti ogni anno e supervisiona i 33 dispensari governativi presenti nel distretto. La Fondazione Dr. Ambrosoli Memorial Hospital ETS, membro del consiglio di amministrazione dell’ospedale, in partnership con CBM Italia, ha in essere un progetto di tre anni dal titolo “You are not alone – salute inclusiva per la prevenzione e la cura delle disabilità visive, motorie e mentali” finanziato dall’Agenzia italiana per la cooperazione allo sviluppo.

L’obiettivo è ridurre la mortalità sotto i 5 anni in Uganda (target OSS 3.2.1) migliorando la prevenzione e le prospettive di cura delle disabilità, favorendo così la qualità della vita e l’integrazione sociale delle persone. Un fine perseguito ampliando e rafforzando i servizi volti alla diagnosi precoce, alla prevenzione e alla cura delle sopra citate disabilità.

Tonincelli, insieme al direttore della fotografia Vladimir Motroi, realizzerà il documentario You are not alone, con l’intento di far riflettere il grande pubblico sul tema della disabilità, con uno sguardo non giudicante, ma con il fine di “sensibilizzare sul fenomeno per poterlo capire e contrastare”. Il documentario sarà prodotto da Moonwalk Studio, i costi di produzione in loco sono coperti dal progetto di Fondazione Ambrosoli, ma per sostenere le spese di post-produzione è stato indotto un crowdfunding.

Perché Kalongo

Il fotografo Tonincelli sta già incontrando alcune donne di Agago che hanno deciso di condividere le loro esperienze di madri e delle difficoltà di avere, o avere avuto, figli con disabilità: “Madri come Sabina, che vive e lavora tutti i giorni per allevare sette figli di cui una con una semi-paralisi della parte sinistra del corpo ed un ritardo mentale. Oppure Alice, che insieme all’unica figlia Agnes affetta da idrocefalo, ha deciso di lottare nonostante sia stata ripudiata dal marito per aver messo al mondo una bambina ‘difettosa’, come viene definita da queste parti”.

“C’è un forte bisogno in questi paesi di essere aiutati sul problema dell’inserimento dei disabili nel contesto, in questo caso, sociale e produttivo, perché mancano degli strumenti per esempio per classificare le malattie mentali” dichiara il dott. Paolo M. Giambelli, Uganda Program Coordinator per l’Agenzia italiana per la cooperazione e lo sviluppo, da 15 anni in Uganda. “Sapere quali possono essere curate e come, può dare alle persone disabili la possibilità di essere integrate e avere una vita il più normale possibile.”

Nel distretto di Agago, dove si trova il villaggio di Kalongo, la percentuale di persone con disabilità è più alta rispetto alla media del paese: il 22% della popolazione ha una qualche forma di disabilità. Nella regione di Acholi il 24,7% delle persone con disabilità tra i 6 e i 24 anni ha lasciato la scuola e l’11% non l’ha mai frequentata. Il 49,2% delle persone disabili con un’età maggiore dei 15 anni ha frequentato solo la scuola primaria.

In questo contesto si inserisce il progetto You are not alone, che nei tre anni mira a creare una clinica oculistica grazie alla collaborazione e al supporto tecnico di CBM Italia, a erogare formazioni destinate al personale dei servizi chirurgici, ortopedici e riabilitativi che consentirà di ampliare la tipologia di interventi chirurgici e la qualità dei servizi per traumi, incidenti stradali e altre condizioni e patologie che possono causare disabilità motorie e neuromotorie. Non è da dimenticare che il Nord dell’Uganda è stato teatro di una guerra civile durata più di vent’anni, che ha lasciato traumi e disturbi mentali nella popolazione. Per questo, il progetto si propone anche di integrare la salute mentale nei servizi di base offerti dall’ospedale, rafforzando i servizi di prevenzione del suicidio e assumendo personale psichiatrico specializzato.

Verrà inoltre istituito anche uno sportello di counselling dedicato alle mamme e alle famiglie di persone con disabilità, per fornire un supporto concreto alle persone che affrontano numerose problematiche legate allo stigma, alla povertà e alla mancanza di sostegno adeguato da parte delle istituzioni.

“Il progetto You are not alone è stato considerato estremamente meritevole da Aics”, continua il dott. Giambelli. “perché persegue lo sviluppo e la prosperità di quest’area geografica, e soprattutto la stabilità, la pace e il rispetto dei diritti dell’individuo”.

Disabilità in Uganda

Secondo il censimento del 2014, in Uganda vivono 34,6 milioni di persone, di cui il 12,5% ha almeno una forma di disabilità. Le forme più comune di disabilità riguardano le difficoltà visive (6,5%), difficoltà cognitive (5,4%), difficoltà nella deambulazione (4,5%) e problemi all’udito (3,1%). In tutta il paese, la disabilità ha un’incidenza maggiore nelle bambine e nelle donne (15% rispetto al 10% tra gli uomini). Il 47% di persone con disabilità ha maggiori probabilità di subire violenza rispetto alle persone senza disabilità (39%); il 58% delle donne disabili ha subito violenza fisica o psicologica.

Nella visione 2040 l’Uganda aspira ad avere unità nella diversità e pari opportunità indipendentemente da genere, tribù, etnia o religione. La Costituzione del 1995 negli articoli 21, 31 e 35, tra gli altri, sancisce l’uguaglianza di tutte le persone e il diritto per le persone disabili di essere rispettate e lo stato e la società devono assicurarsi che possano realizzare pienamente le loro potenzialità mentali e fisiche. Inoltre, nel 2003, l’Uganda ha emanato una legge per prevedere l’istituzione di un Consiglio nazionale per la disabilità, le cui funzioni e amministrazione sono orientate alla promozione dei diritti delle persone con disabilità.

Sulla carta l’Uganda è un Paese che tutela i suoi cittadini, ha approvato una serie di leggi e firmato trattati internazionali che proteggono i disabili; è stato fra i primi stati a ratificare la Convenzione della Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. A livello concreto, invece, chi ha in famiglia una persona disabile con fatica trova sostegno da parte dello stato, sia a livello di luoghi di cura e trattamento, sia a livello di accompagnamento economico e supporto alle famiglie.

“Le istituzioni in Uganda fanno la loro parte con i limiti di risorse che hanno”, precisa il dott.Giambelli. “Il Paese ha una normativa e delle politiche sanitarie che riflettono le indicazioni degli standard internazionali, ma le risorse umane e finanziarie a disposizione sono molto limitate. Inoltre, c’è da considerare che c’è una scelta politica basata su modelli fortemente liberalisti di questo governo, e che quindi è un governo a bassa struttura sociale, dove ognuno deve arrangiarsi come può. Che poi la società non abbia gli strumenti o le leggi di obbligo di inclusione di persone con disabilità, anche questo è fortemente deficitario”.

Le persone con disabilità fisiche o intellettive sono spesso considerate un peso, incapaci di lavorare o di imparare. Su di loro aleggia lo stigma della maledizione, che incorpora anche la famiglia di origine, solitamente la madre. Alcuni credono che la disabilità sia causata dal peccato, da una madre promiscua o da cattiverie fatte dagli antenati. Altri pensano che siano possedute o che non siano esseri umani. “La percentuale di donne abbandonate dai mariti perché il figlio nasce con disabilità è piuttosto alta, come raccontano sia i padri missionari sia lo staff che lavora nell’ospedale Dr. Ambrosoli Memorial Hospital Kalongo”, racconta Tonincelli.

Le persone con disabilità hanno più probabilità di vedersi negata l’assistenza sanitaria, di essere vittime di diagnosi sbagliate, hanno un livello di scolarizzazione più basso, addirittura a volte nullo (il 61% delle persone con disabilità tra i 6 e i 24 anni ha frequentato la scuola). Hanno una probabilità più alta di essere vittima di violenze e abusi sessuali.

Per tutto questo, i progetti come You are not alone sono importanti, perché possono davvero contribuire a trasformare il destino di persone con disabilità e delle loro famiglie.